💭 Témoignages : Covid long, le virus qui laisse des traces

• Elisa, 24 ans, Mulhouse, 6 mois de « Covid long »
• Martine, 50 ans, Grenoble, 7 mois de « Covid long »

C’est l’histoire d’une maladie qu’aucun scientifique n’avait anticipée. Pendant le confinement, quand les premiers témoignages de patients ont émergé sur les réseaux sociaux, les médecins, les autorités et les médias leur ont prêté peu d’attention. Sur Facebook et Twitter, des dizaines, puis des centaines, puis des milliers de personnes rapportaient une étrange nouvelle : la Covid-19 ne se guérit pas en quelques semaines comme on le pensait, mais dans certains cas, perdure pendant de longs mois, revenant toucher les patients par vagues successives. Ces malades se regroupaient autour du hashtag #AprèsJ20. Puis le hashtag est devenu #AprèsJ40, #AprèsJ60, #AprèsJ80…etc. Aujourd’hui, le hashtag s’appelle #AprèsJ180 et ces patients sont pris très au sérieux et étudiés par de nombreux scientifiques à travers le monde. Leur maladie a même un nom : le « Covid long ».

On estime qu’environ 10% des personnes contaminées vont développer des symptômes au long cours : gêne respiratoire, fatigue chronique, problèmes neurologiques, tachycardie...Les professionels de la santé se mobilisent pour ces patients là. L’hôpital Foch, par exemple, a mis en place le programme Réhab-Covid, qui prend en charge certains patients atteints de Covid long. Votre médecin peut vous adresser à ce centre si vous remplissez des critères définis.

Voilà qui change notre vision du Covid-19 : il existe une catégorie intermédiaire entre les cas graves qui finissent à l’hôpital - très majoritairement des personnes âgées et/ou avec comorbidités - et les cas bénins qui guérissent naturellement en une ou deux semaines.

Alan a interrogé deux patientes dont les symptômes perdurent depuis plusieurs mois. Elles ressentent, toutes deux, ce besoin impérieux de parler de cette maladie, de dire que non, le Covid-19 n’est pas qu’une "simple grippette" pour les personnes jeunes et en bonne santé.

Des séquelles physiques

« J’ai été contaminée le 20 mars. Six mois plus tard, cette maladie me hante toujours. J’ai encore de conséquentes séquelles physiques, avec des symptômes qui reviennent par vague : essoufflements au repos et à l’effort, douleurs et brûlures dans la gorge et le sternum, odorat et goût qui s'altèrent encore régulièrement, fatigue chronique, courbatures. Mes capacités physiques sont réellement atteintes alors que je n’avais aucun problème de santé et que j'ai un mode de vie sain. Il y a des jours où le simple fait d’ouvrir un volet est une véritable épreuve. Il me faut un quart d'heure pour m’en remettre."

Des séquelles psychologiques

"Psychologiquement, c’est aussi très dur. Je suis tatoueuse mais je ne peux plus retourner au travail. La vie extérieure est trop traumatisante. J'ose à peine sortir de chez moi, de peur d’être recontaminée, de recroiser ce virus. J'ai développé une phobie du contact avec les autres, j’ai sans cesse peur que les autres ne soient pas aussi précautionneux que moi. Je ne peux plus regarder les infos à la télé sur le Covid. Ça m'agace trop de voir les gens prendre cette maladie à la légère, en laissant entendre que les jeunes ne risquent rien."

La période de maladie

"Ma maladie s’est déroulée en trois phases : deux mois d’enfer pendant le confinement, deux mois de répit et une rechute désespérante depuis juillet. J’ai été très malade pendant tout le confinement. Bien sûr, je n’étais pas dans un lit d’hôpital comme certains de nos proches mais j’en ai réellement bavé pendant deux mois avec notamment des fortes douleurs thoraciques et des brûlures fréquentes depuis la gorge jusqu’au sternum. J’ai dû appeler le Samu 3 fois pendant le confinement. On m’a à chaque fois répondu "nous sommes désolés, nous ne pouvons rien faire pour vous, rappelez-nous quand vous ne pouvez plus respirer". C'était extrêmement traumatisant comme période, j’avais très peur, je me levais tous les matins en croisant les doigts pour que ça disparaisse enfin. Je pensais être guérie en mai et juin. Et puis tout est reparti. Quand vais-je enfin voir le bout du tunnel ? »

« Je suis tombée malade très tôt, début février, alors que personne n’imaginait que le virus était déjà sur le territoire français. Au départ, c’était une grippe super bizarre, j’étais totalement chaos, je toussais beaucoup et j’avais des difficultés à respirer. C’est passé au bout d’une dizaine de jours et j’ai repris petit à petit une vie normale.

Entre patients du « Covid long », on appelle ça la « lune de miel » avec le virus. Ce moment où tu penses que tout est fini, où tu retournes dehors. Mais en fait non. Un soir, mi-mars, j'ai senti une rechute. Mon cœur s’est mis à cogner dans ma poitrine d’une manière jamais éprouvée. Je me sentais tellement mal que j’étais au bord d’appeler le 15. Et puis je me suis allongée et ma fréquence cardiaque a diminué. J’ai aussi recommencé à avoir des difficultés passagères à respirer. Quelques semaines plus tard, je suis tombé sur Twitter sur le hashtag #AprèsJ20 lancée par une internaute. On a commencé à échanger entre nous avec un petit cercle de "twittos". Le cercle a grandi considérablement pendant le confinement. C'était tous des gens comme moi, des gens qui se savaient atteints du Covid mais n’avaient pas pu faire de PCR pour le confirmer. Ils avaient tous plus ou moins les mêmes symptômes revenant par vagues. Les anglais appellent ça des "roller coasters". Tu crois que tu vas mieux et bam, tu rechutes.

Ce qui est terrible avec cette maladie c'est que personne ne te croit. Ma médecin, que je connais depuis longtemps, m’assurait au départ que ce n’était pas le Covid. Ce n’est qu’au 3e rendez-vous qu’elle a fini par penser que j’avais bien été infectée par le virus. Elle m’a envoyée faire une sérologie fin mai. Résultat : négatif… J'ai pleuré quand j'ai reçu le résultat. Je suis persuadée d’avoir eu le Covid mais rien ne le prouve officiellement. Il y aura toujours un doute dans les yeux de mes interlocuteurs. Un biologiste m’a expliqué que j’avais fait la sérologie trop tard, les anticorps ont eu le temps de disparaître depuis mon infection en février.

Dans notre groupe de patients « Covid long » sur Twitter, comme sur les groupes Facebook dédiés, ils sont très nombreux dans ma situation, désespérés de ne pas avoir de sérologie positive. Beaucoup ressentent un vrai sentiment d’injustice. Nous sommes en train de monter une association des patients du « Covid Long ». Nous demandons une reconnaissance officielle, la possibilité d’avoir un arrêt de travail longue durée et davantage de recherche autour de la maladie. J’ai parfois l’impression qu’on refuse de nous prendre en considération car nous sommes les poils à gratter de la stratégie de l’immunité collective. Notre existence rappelle que la Covid, ce n'est pas ce que vous croyez. Ce ne sont pas "juste" des morts et des gens en réa. Il y a aussi énormément de gens qu’on ne voit pas et qui traînent des symptômes au long cours. »

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